NOTRE PETIT ALEXANDRE

Bonjour,
Moi c’est Arthur et je vous présente mon petit frère Alexandre, c’est mon super-héros !

Alexandre est né le 9 septembre 2013, atteint d’une maladie génétique très rare, la TRICHO­THIODYSTROPHIE ou TTD (1 cas pour 1 million de naissances … ).
Tout ce que nous savons, c’est que la Trichothio­dystrophie est une maladie neuro-dégénérative. Progressivement, la TTD fait perdre ses facultés à Alexandre. Alors, maman, papa et moi, nous avons appris à vivre au jour le jour et à profiter de chaque beau moment que la vie nous apporte.