Alexandre est un petit garçon curieux de tout, plein de vie. Il nous étonne chaque jour par sa volonté et sa soif de découverte. Malheureusement, l’évolution de sa maladie entraîne beaucoup de complications :
• Un retard de croissance
• Un retard de développement moteur et mental
avec des problèmes d’équilibre
• Des troubles digestifs et troubles de !’oralité
• Des problèmes ophtalmiques allant jusqu’à la
perte de la vue
• Des difficultés ORL allant jusqu’à la surdité
• Des soucis dermatologiques avec une photosensibilité
aux UV
• Des problèmes osseux
• Un déficit immunitaire