NOTRE PETIT ALEXANDRE

Bonjour,
Moi c’est Arthur et je vous présente mon petit frère Alexandre, c’est mon super-héros !

Alexandre est né le 9 septembre 2013, atteint d’une maladie génétique très rare, la TRICHO­THIODYSTROPHIE ou TTD (1 cas pour 1 million de naissances … ).
Tout ce que nous savons, c’est que la Trichothio­dystrophie est une maladie neuro-dégénérative. Progressivement, la TTD fait perdre ses facultés à Alexandre. Alors, maman, papa et moi, nous avons appris à vivre au jour le jour et à profiter de chaque beau moment que la vie nous apporte.

L’ÉVOLUTION DE LA MALADIE

Alexandre est un petit garçon curieux de tout, plein de vie. Il nous étonne chaque jour par sa volonté et sa soif de découverte. Malheureusement, l’évolution de sa maladie entraîne beaucoup de complications :
• Un retard de croissance
• Un retard de développement moteur et mental
avec des problèmes d’équilibre
• Des troubles digestifs et troubles de !’oralité
• Des problèmes ophtalmiques allant jusqu’à la
perte de la vue
• Des difficultés ORL allant jusqu’à la surdité
• Des soucis dermatologiques avec une photosensibilité
aux UV
• Des problèmes osseux
• Un déficit immunitaire

GRÂCE A VOS DONS

Le temps nous manque et mes parents ne peuvent pas y arriver seuls.
Malgré le soutien des professeurs, docteurs, kinés, orthophonistes, psychomotriciens, orthoptistes ( … )
Alexandre ne rentre dans aucune case et par sa fragilité, il ne peut pas aller en collectivité.
Alors, nous avons besoin de vous pour avancer.
Grâce à vos dons, l’association Le soleil à portée de mains pourra mettre en place :
• Une aide à domicile spécialisée pour aider ma maman
• Une prise en charge pour les soins complémentaires d’Alexandre (soins non remboursés, alimentation spécifique, ostéopathie, matériel de puériculture et de rééducation adapté … )
• Une aide aux familles des enfants atteints de Trichothiodystrophie
• Un soutien aux protocoles de recherches et aux études cliniques.