Notre association a pour objectifs de faire connaître la maladie de notre fils Alexandre, la Trichothiodystrophie, d’aider les familles touchées par cette maladie et de soutenir la recherche.
Alexandre, notre combat
Alexandre est né le 9 septembre 2013, atteint d’une maladie, la TRICHOTHIODYSTROPHIE ou TTD (1 cas pour 1 million de naissances).
C’est une maladie génétique neuro-dégénérative très rare qui empêche son développement et lui fait perdre progressivement ses facultés.
Alors nous avons appris à vivre au jour le jour et à profiter de chaque moment que la vie nous apporte.
Notre histoire
Nos objectifs
Faire connaître la maladie
Avec quelques cas dans le monde, la Trichothiodystrophie est une maladie très peu connue.
Nous fournissons des informations, mettons en relation avec les spécialistes et échangeons avec les autres familles pour améliorer le plus possible le parcours de nos enfants.
Aider et soutenir Alexandre
L’association a pour objectif d’offrir la meilleure qualité de vie possible à Alexandre car si les frais d’hospitalisation ou les traitements spécifiques sont pris en charge, de nombreux frais restent à notre charge.
Récolter des fonds pour la recherche
Des professeurs travaillent pour trouver des traitements afin d’améliorer et prolonger la vie de nos enfants. Plus que jamais, ils ont besoin de nous pour avancer plus vite.
Comment nous aider ?
Actualités
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