NOTRE PETIT ALEXANDRE

Bonjour,
Moi c’est Arthur et je vous présente mon petit frère Alexandre, c’est mon super-héros !

Alexandre est né le 9 septembre 2013, atteint d’une maladie génétique très rare, la TRICHO­THIODYSTROPHIE ou TTD (1 cas pour 1 million de naissances … ).
Tout ce que nous savons, c’est que la Trichothio­dystrophie est une maladie neuro-dégénérative. Progressivement, la TTD fait perdre ses facultés à Alexandre. Alors, maman, papa et moi, nous avons appris à vivre au jour le jour et à profiter de chaque beau moment que la vie nous apporte.

L’ÉVOLUTION DE LA MALADIE

Alexandre est un petit garçon curieux de tout, plein de vie. Il nous étonne chaque jour par sa volonté et sa soif de découverte. Malheureusement, l’évolution de sa maladie entraîne beaucoup de complications :
Un retard de croissance
Un retard de développement moteur et mental
avec des problèmes d’équilibre
Des troubles digestifs et troubles de !’oralité
Des problèmes ophtalmiques allant jusqu’à la
perte de la vue
Des difficultés ORL allant jusqu’à la surdité
Des soucis dermatologiques avec une photosensibilité
aux UV
Des problèmes osseux
Un déficit immunitaire

GRÂCE A VOS DONS

Le temps nous manque et mes parents ne peuvent pas y arriver seuls.
Malgré le soutien des professeurs, docteurs, kinés, orthophonistes, psychomotriciens, orthoptistes ( … )
Alexandre ne rentre dans aucune case et par sa fragilité, il ne peut pas aller en collectivité.
Alors, nous avons besoin de vous pour avancer.
Grâce à vos dons, l’association Le soleil à portée de mains pourra mettre en place :
Une aide à domicile spécialisée pour aider ma maman
Une prise en charge pour les soins complémentaires d’Alexandre (soins non remboursés, alimentation spécifique, ostéopathie, matériel de puériculture et de rééducation adapté … )
Une aide aux familles des enfants atteints de Trichothiodystrophie
Un soutien aux protocoles de recherches et aux études cliniques.

Déduction Fiscale

de votre don est déductible de votre impôt sur le revenu, dans la limite de 20% du revenu imposable.
Par exemple, après déduction fiscale, un don de 100 € ne vous coûte en réalité que 34 €.

Pour les entreprises, 60% du don viennent en réduction de l’impôt dans la limite de 0,5% du CA. (art. 200 et 238 bis du Code général des impôts).

Le soleil à portée de mains est une association d’intérêt général, habilitée à recevoir des dons et émettre des reçus fiscaux (art. 200 et 238 bis du Code Général des Impôts).

Pour tout renseignement, contactez nous à lesoleilaporteedemains@gmail.com.

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