Bonsoir à tous,
J’espère que vous allez tous bien 
Je profite de ce week-end spécial pour vous donner des nouvelles après un long silence.
Ces derniers mois n’ont pas été simples pour moi. Déjà 9 mois que je suis confiné à cause de ce méchant virus qui pourrait m’être fatal.
Pendant cette période, nous avons dû à nouveau repousser l’opération de mes yeux mais pour le moment, cela n’a pas l’air de trop se dégrader.
j’ai aussi déclaré de nouvelles allergies alimentaires et cela devient un vrai casse-tête pour me faire manger. Si j’échappe encore à la gastrostomie, c’est uniquement grâce à la persévérance de ma maman qui ne lâche rien.
En conséquence, j’ai encore perdu du poids, refait une infection urinaire…
Tout cela est compliqué au quotidien mais ma famille garde espoir!
Ce week-end, c’est le Téléthon alors je compte sur vous.
Vous pouvez aussi donner directement à notre association https://lesoleilaporteedemains.org/
Tous les dons de ce week-end seront reversés au Professeur Vincent Laugel de l’Hôpital de Strasbourg, qui travaille depuis plus de 10 ans sur ma maladie 
Merci à tous pour votre aide.
Je vous fais pleins de gros bisous 
