Archives de la catégorie : Non classé

Bonjour, Parents d’un petit garçon de 9 ans atteint d’une maladie génétique rare, nous cherchons une personne sans formation particulière qui pourrait venir à notre domicile pour nous assister dans notre quotidien. Notre fils Alexandre est un petit bonhomme tonique, plein de vie, tout le temps en mouvement malgré son polyhandicap. Il ne parle pas,LireLire la suite « Recherche d’une aide à domicile »

Coucou à tous, Aujourd’hui c’est ma journée, la journée internationale des maladies rares ! Alors je voudrais avoir une pensée particulière pour tous mes copines et copains atteints d’une maladie de réparation de l’ADN: TTD, CS, XP et à ma famille d’adoption, Amy and Friends Cockayne Syndrome and Trichothiodystrophy Support Le combat continue chaque jourLireLire la suite « Journée internationale des maladies rares »