Coucou à tous, 
Aujourd’hui c’est ma journée, la journée internationale des maladies rares ! 
Alors je voudrais avoir une pensée particulière pour tous mes copines et copains atteints d’une maladie de réparation de l’ADN: TTD, CS, XP et à ma famille d’adoption, Amy and Friends Cockayne Syndrome and Trichothiodystrophy Support
Le combat continue chaque jour dans ce contexte sanitaire si lourd pour moi, mes amis et nos familles. Nous n’avons jamais été autant isolés et cela fait maintenant plus d’une année que moi et ma famille sommes confinés… 
Mais nous nous accrochons car ce combat est loin d’être terminé !
La vie est belle et tous ces moments de joie et d’amour que je reçois de vous tous me font tellement oublier la maladie… 
Je garde la force encore et encore de me battre… pour continuer à sourire encore et encore 
Alors MERCI à tous ceux qui malgré cet isolement imposé continue à me soutenir 
Je vous aime
